Kinder- und Jugendhospizdienst

Interviewserie “Familie will`s wissen”

Im Rahmen der Interviewreihe „Familie will`s wissen“ befragte der Familientisch Alzenau Silke Huber, die für die Öffentlichkeitsarbeit des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes in den Landkreisen Aschaffenburg und Miltenberg zuständig ist.

Dieser Dienst ist für Familien da, wenn die Diagnose “lebensverkürzt erkrankt” bei einem Kind oder Jugendlichen gestellt wird. Die Familien können bereits ab der Diagnosestellung und über den Tod ihres Kindes hinaus partnerschaftlich begleitet werden, um im Alltag Entlastung zu erfahren. Auf Wunsch werden die Familien aufgesucht, jedoch keine pflegerischen Tätigkeiten erbracht. Das Angebot ist ehrenamtlich und kostenfrei und die geschulten Ehrenamtlichen bleiben Seite an Seite und sind offen für die gesamte Familie

Kunstprojekttag Kinder- und Jugendhospiz
Kunstprojekttag Kinder- und Jugendhospiz

Der gemeinnützige Verein mit Sitz in Aschaffenburg ist Mitglied im Dachverband „Deutscher Kinderhospizverein e.V.“ und besteht hier seit fünf Jahren. Für die Finanzierung der vielfältigen Aufgaben wie Schulung der ehrenamtlichen MitarbeiterInnen und Koordination der Hilfe sind Geldspenden erforderlich. Aktuell werden 20 Familien mit 23 lebensverkürzt erkrankten jungen Menschen, davon drei in Alzenau, betreut. Die BetreuerInnen werden vorab geschult um die nötige Handlungssicherheit zu erlangen und erhalten nach ca. vier Monaten und 100 Stunden Schulung einen Befähigungsnachweis. Berufliche Vorkenntnisse sind keine Voraussetzung. Für alle HelferInnen werden monatliche Praxisbegleittreffen, Supervision, Fortbildung und auch Einzelgespräche angeboten.

Das Interview im Wortlaut:

Was ist ein ambulanter Kinderhospizdienst?

Wir sind für Familien da, wenn die Diagnose „lebensverkürzt erkrankt“ bei einem Kind oder Jugendliche gestellt wird. Die Familien können bereits ab der Diagnosestellung und über den Tod ihres Kindes hinaus von uns partnerschaftlich begleitet werden, um im Alltag Entlastung zu erfahren. Auf Wunsch kommen wir in die Familien, leisten jedoch keine pflegerischen Tätigkeiten und engagieren uns dabei ehrenamtlich und kostenfrei. So bleiben wir Seite an Seite und sind offen für die gesamte Familie!

Wie ist das organisiert und seit wann gibt es den Dienst bei uns?

Wir sind in den Landkreisen Aschaffenburg und Miltenberg seit fünf Jahren aktiv und sind Mitglied im „Deutscher Kinderhospizverein e.V.“ Wir haben inzwischen drei hauptamtliche Teilzeitkräfte für die Organisation und Koordination der Hilfe sowie für notwendige Fortbildung in gemieteten Räumen. Wir finanzieren uns zu zwei Dritteln aus Spenden und zu einem Drittel aus einem Förderpool der Krankenkassen und somit sind wir auf Spenden angewiesen und freuen uns auf Unterstützung.

Sommerfest Kinder- und Jugendhospiz

Sommerfest Kinder- und Jugendhospiz

Wie viele Kinder werden betreut?

Aktuell sind das 20 Familien mit 23 lebensverkürzt erkrankten jungen Menschen, davon drei in Alzenau.

Wie werden die Ehrenamtlichen darauf vorbereitet?

Einen Befähigungskurs in unseren Räumen in Aschaffenburg u. a. durch unsere drei Koordinatorinnen bereitet die ehrenamtlichen Mitarbeiter gut vor. Dies geschieht in einem Zeitraum von ca. vier bis fünf Monaten in 100 Stunden. Dabei werden  wichtige Aspekte von erfahrenen Kräften thematisiert, Fragen beantwortet und eine Handlungssicherheit vermittelt. Berufliche Vorkenntnisse sind keine Bedingung.

Werden die Ehrenamtlichen bei dieser schweren Aufgabe später unterstützt?

Wir begleiten unsere HospizmitarbeiterInnen mit monatlichen Praxisbegleitertreffen, eine Supervisorin ist in unserem Dienst fest verankert und präsent! Fortbildungen, nicht nur über die Kinderhospizakademie, sind jederzeit möglich.

Fortbildungswochenende Kinder- und Jugendhospiz

Fortbildungswochenende Kinder- und Jugendhospiz

Was ist von den Beteiligten zu beachten?

Grundvoraussetzung ist ein vertrauensvolles und partnerschaftliches Miteinander. 18 Jahre alt sollte man schon sein, auch um die notwendige Mobilität zu gewährleisten. Ganz wesentlich sind zeitliche Möglichkeiten für diese Aufgabe, die mit etwa fünf Stunden wöchentlich anzusetzen ist. Wir haben ein Spezialfahrzeug für den Transport, das kostenlos zur Verfügung steht. Alle ehrenamtlichen Kolleginnen und Kollegen sind als Vereinsmitglieder bei uns versichert und erhalten für ihre Fahrtkosten eine Aufwandsentschädigung.

Welche Rückmeldungen erhalten Sie?

Von den Familien hören wir immer wieder „Wir sind so froh, dass es diesen Dienst gibt!“ Sie zeigen sich dankbar für unser kostenfreies und unbürokratisches Angebot, das auch Geschwisterkinder einbezieht. Dabei hilft auch unsere Vernetzung wie zum Beispiel mit der Gruppe „Trauernde Eltern“ oder mit der Aschaffenburger Kinderklinik.

Wo sehen Sie noch Verbesserungsbedarf?

Unser Thema könnte und sollte noch besser in der Gesellschaft und Politik verankert sein. Das Bewusstsein für die Notwendigkeit ist noch zu stärken.

Gibt es Veränderungen bei Angebot und Nachfrage?

Zum Zeitpunkt der Eröffnung unseres Dienstes war es vielen Familien noch nicht bekannt, dass es diesen Dienst in Aschaffenburg gibt.  Inzwischen jedoch vernetzen sich die Eltern untereinander und transportieren diese Informationen immer weiter, so dass unser Dienst stetig im Wachstum ist.  Um das Angebot immer aufrechterhalten zu können, bieten wir kontinuierliche Befähigungskurse an. Wir sind sehr stolz, dass sich immer wieder Interessenten für unsere Arbeit finden und somit aktuell ein neuer Kurs ab 4.12.14 mit 14 Teilnehmern starten kann.

Haben Sie noch weitere Hinweise?

Seit diesem Jahr haben wir eine „Schirmherrin“: Dr. Stephanie Prinzessin zu Löwenstein, die sich unserer ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit verbunden fühlt. Sie trägt unsere Thematik in die Gesellschaft und ist unserer Hospizfamilie sehr verbunden!

2013 gestaltete der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst mit dem Künstler Walter Rosam und den Familien mit ihren erkrankten Kindern und Jugendlichen ein Kunstprojekt. Die Teilnehmer haben mit ganzem Körpereinsatz großformatige Leinwände gestaltet zum Thema „Das Leben ist eine große Leinwand – bemale sie so bunt wie du kannst“. Für diese wirklich sehr beeindruckenden Kunstwerke im Format von zwei auf zwei Meter sind wir immer auf der Suche nach Ausstellungsräumen.

Kunst mit dem Rollstuhl

Kunst mit dem Rollstuhl

Vor kurzem haben wir in Aschaffenburg neben dem Altstadtfriedhof einen „Erinnerungsgarten“ mit Unterstützung von Fachleuten anlegen können, wofür wir sehr dankbar sind. Dieser ist für jedermann öffentlich zugänglich und kann für den Gedankenaustausch genutzt werden.

Ein letzter Satz, vielleicht ein Appell?

An die betroffenen Familien: „Haben Sie den Mut zur Kontaktaufnahme mit uns und verstehen Sie bitte die Hospizarbeit als stärkende Begleitung in der Lebensphase!“   An alle Interessierten: „Wenn Sie eine erfüllende Aufgabe suchen und die zeitliche Möglichkeit haben sind Sie in unserer kleinen „Hospizfamilie“ immer herzlich willkommen! Wir freuen uns sehr auf Ihre Kontaktaufnahme!

Kontakt:

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Aschaffenburg/Miltenberg
Goldbacher Straße 39, 63739 Aschaffenburg
Tel. 06021 / 4591677
E-Mail: aschaffenburg-miltenberg@nulldeutscher-kinderhospizverein.de
www.deutscher-kinderhospizverein.de

Das Interview führten Gisela Wieland und Thomas Röhrs im November 2014.

Bisher wurden interviewt: Arkadas, die Lesepaten, Krankenhausbesuchsdienste,  Schulweghelfer, eine Vertreterin von Nachbarschaftshilfeinitiativen. das BRK-Seniorenwohnen in der Bachstraße